Atualmente, no Brasil, há cerca de 6,5 milhões de deficientes visuais e quase 10 milhões de deficientes auditivos. Os números, ainda que expressivos, não são suficientemente capazes de demonstrar o que é a realidade para essas pessoas.
A síndrome de Usher é uma doença rara e genética, que leva a perda parcial ou completa da visão e também da audição. Na represa Guarapiranga, em São Paulo, um grupo ensina portadores dessa doença a velejar. O aposentado Nelson Cordeiro e a vendedora Shirlei Caetano participam das aulas e adoram a experiência. Ele usa um aparelho auditivo e consegue ouvir alguns sons, mas não tem quase nada da visão. A síndrome afetou a visão, a audição e o olfato de Shirlei, que ainda escuta alguns sons com a ajuda de um aparelho.
Carlos Jorge não enxerga nada e não aprendeu a falar porque perdeu a audição ainda criança. Para entender o que as pessoas dizem, ele sente os sinais de libras com a mão. A esposa dele, Claudia Sofia, também não vê quase nada e escuta muito pouco com a ajuda de um aparelho. Ela usa uma técnica de comunicação chamada tadoma, na qual coloca os dedos no rosto da pessoa que está falando e, assim, consegue compreender o que ela diz.
“A tadoma é uma técnica que, de acordo com a habilidade de cada pessoa, possibilita compreender através da articulação e da vibração da voz. Eu estava desesperada para me comunicar com a minha família”, explica Claudia, que é coordenadora do Grupo Brasil. O casal mora sozinho e, quando vai fazer algo na rua, conta com a ajuda de uma intérprete.
Implante coclear
Scheila Alves, de Itajaí, Santa Catarina, chegou a São Paulo com a esperança de mudar a vida do filho Ruan, de dois anos, que recebeu um implante coclear. Durante a cirurgia, uma prótese foi instalada na parte interna do ouvido do menino, que nasceu com surdez e nunca tinha escutado nada.
A cirurgia de Ruan foi feita pelo SUS. Se tivesse que pagar, a família teria que gastar em torno de R$ 200 mil. O aparelho é implantado atrás da orelha e precisa ser ativado para começar a funcionar. “O implante coclear é um microcomputador eletrônico, que fica em uma unidade externa, atrás da orelha da pessoa, que capta o som e faz as funções do ouvido. Através de uma anteninha de rádio, que fica no meio do cabelo, o som é transmitido para uma unidade interna, que é implantada na cirurgia. É como se você estivesse implantando um órgão novo na pessoa”, explica Ricardo Ferreira, otorrinolaringologista.
Emily Fernandes, de 14 anos, fez o implante coclear com a mesma idade do Ruan. Como o procedimento foi feito quando ainda era bebê, ela fala com pouco sotaque. Erika, mãe de Emily, também tem deficiência auditiva e fez a cirurgia já adulta, com 27 anos, por isso, fala com mais dificuldade: “Eu fiz porque eu queria ouvir melhor, para ter qualidade de vida”.
O pai de Emily também é surdo, fez o implante coclear com 38 anos, mas não se adaptou. Ele fala pouco e prefere se comunicar por sinais. Ele diz que está acostumado ao silêncio. A idade ideal para o implante em pessoa que nasceram surdas é até os três anos, depois a adaptação fica difícil.
Reaprendendo a viver
No dia a dia, a vida pode ser um desafio para quem perdeu a visão já na fase adulta. É preciso reaprender a fazer tarefas, como andar dentro da própria casa e cozinhar as refeições diárias. A ONG Adeva ensina como viver a partir desse momento, com aulas de mobilidade. “Eu tenho baixíssima visão, só vejo a claridade. Eu era cozinheira, mas não posso trabalhar mais. Até na família, as pessoas não me deixam fazer nada”, conta emocionada Elisabete de Sousa.
Elisabete perdeu a visão há apenas um ano e meio. Ela levou uma pancada na cabeça de um retrovisor de ônibus e não se sabe se foi isso ou a diabetes que causou a cegueira. Ela mostra como reaprendeu a fazer as tarefas diárias sozinha após a perda da visão. Na vizinhança, ela consegue fazer tudo sozinha, pois lembra de tudo e usa muito a audição para ajudar.